A vereadora do PSD, Rafaela Lupion, propôs na Câmara Municipal de Curitiba (CMC) uma campanha de conscientização sobre doenças raras e degenerativas da visão. O projeto, se receber aval dos vereadores, incluirá no calendário oficial de Curitiba o Dia de Conscientização sobre as Doenças que Acometem a Visão, a ser celebrado anualmente em 20 de maio.
Protocolado em 10 de março, a iniciativa pretende dar visibilidade a enfermidades que, segundo a vereadora “embora raras, provocam impacto profundo na vida dos pacientes e de suas famílias”. O texto define como público de referência pessoas com doenças raras, genéticas, hereditárias e degenerativas que atingem estruturas como retina, mácula, nervo óptico e córnea, podendo provocar baixa visão significativa ou cegueira.
Como a proposta amplia a conscientização sobre cegueira
Se aprovada na CMC e sancionada pela Prefeitura de Curitiba, a futura lei servirá de base para que o Poder Executivo promova e apoie campanhas, eventos e atividades educativas relacionadas ao tema. Entre as ações previstas no projeto de Rafaela Lupion estão a distribuição de cartilhas e materiais informativos em unidades de saúde, hospitais e clínicas oftalmológicas, além da realização de palestras, seminários e atividades em locais públicos e nas escolas da rede municipal de ensino.
O projeto também autoriza outras medidas simbólicas e informativas, como a iluminação de prédios públicos com cores associadas à causa e o mapeamento de entidades e organizações que atendem pessoas com deficiência visual em Curitiba. Na justificativa, a vereadora afirma que “o objetivo central não é apenas simbólico, mas prático e transformador” e acrescenta que a data poderá funcionar como “um motor para estimular políticas públicas, facilitar o diagnóstico precoce, combater o capacitismo e promover a inclusão”.
Doenças raras da visão e inclusão social em Curitiba
Ao justificar a proposição, Rafaela Lupion sustenta que o desconhecimento sobre essas enfermidades ainda leva a diagnósticos tardios ou equivocados. O texto cita como exemplos condições como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON), a retinose pigmentar, a síndrome de Usher, a doença de Stargardt e a Atrofia Macular Extensa com Pseudodrusas (Emap), capaz de evoluir rapidamente para baixa visão severa ou cegueira legal.
Além da conscientização, o projeto relaciona a data a objetivos de interesse público, como o estímulo ao diagnóstico precoce e preciso, a capacitação de oftalmologistas, a criação de cadastros municipais para reduzir a subnotificação, a divulgação de direitos das pessoas com deficiência visual e o incentivo ao uso de tecnologias assistivas. A justificativa afirma ainda que, “ao difundir informações corretas para a sociedade, a classe médica e a comunidade escolar, estaremos contribuindo para a melhoria da qualidade de vida, a reabilitação e a defesa dos direitos das pessoas com deficiência visual”.
Fonte Bem Paraná
